Je bent niet alleen – lotgenotencontact
LOTGENOTENCONTACT Je staat er niet alleen voor Leven met huidlymfoom kan veel vragen en onzekerheid met zich meebrengen. Over je behandeling, je dagelijks leven, je gevoelens of over wat de toekomst brengt. Hoe fijn is het dan om te kunnen praten met iemand die écht begrijpt wat je doormaakt? Lotgenotencontact is voor veel mensen een […]
Oproep ideeën voor onderwerpen Huidlymfoomdag 2027
Welke onderwerpen mogen niet ontbreken op de Huidlymfoomdag 2027? Op 27 maart 2027 (noteer de datum!) vindt de volgende Huidlymfoomdag plaats. We zijn volop bezig met de voorbereidingen en willen deze dag zo goed mogelijk laten aansluiten bij de vragen, wensen en behoeften van mensen met huidlymfoom en hun naasten. Daarom zijn we benieuwd naar […]
Podcasts en interessante lezingen over Huidlymfomen
🎧 Podcasts van Stichting Huidlymfoom 1. De patiënt op 1! – Een podcastserie over huidlymfoom Dit is de huidige podcastserie van Stichting Huidlymfoom. De serie heeft momenteel 2 afleveringen. Aflevering 1 – De Nederlandse huidlymfoomexpert professor Vermeer aan het woord over het Expertisecentrum Cutane Lymfomen (LUMC) Met prof. dr. Maarten Vermeer Duur: ongeveer 18–19 minuten […]
Whatsapp groepen voor Sezary Syndroom patiënten al lang actief!
De whats-app groep van Sezary Syndroom, FMF en een nieuw voor MF! De Sezary groep bestaat sinds maart 2020 en heeft inmiddels 14 leden. De whats-app groep heeft als hoofddoel het bieden van laagdrempelige, emotionele en praktische steun aan mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. Omdat deze direct en persoonlijk is, verkleint het […]
Whatsapp groepen voor Huidlymfoompatiënten
Whatsapp groepen voor Huidlymfoom patiënten: nieuw ook voor MF. Voor de huidlymfoom patiënten met FMF of het Sézary-syndroom bestaat al langere tijd een Whatsapp groep. Nu is er ook een groep voor MF (Mycosis Fungoídes) opgestart. Deze groepen zijn voor lotgenoten om ervaringen te delen en contacten te leggen. Wil jij deelnemen aan een van […]
Dringende oproep nieuwe bestuursleden. Voorbestaan hangt er vanaf!
Herhaalde oproep !!! gezocht: Bevlogen Bestuurders met een Hart voor Patiënten (Voorzitter & Bestuurslid Communicatie). Voortbestaan van de stichting hangt er vanaf. Wil jij het verschil maken voor mensen met een zeldzame vorm van kanker? Stichting Huidlymfoom zoekt versterking! Een huidlymfoom is een zeldzame kanker die op de huid zichtbaar is en die een […]
World Lymphoma Awareness Day op 15 september
WLAD 2026 – Thema: Navigating Lymphoma and CLL Together De problemen die mensen met o.a. huidlymfoom tegenkomen op hun “reis” tijdens hun ziekte. De verschillende facetten worden belicht. Een samenvatting is op de poster te vinden. De actie roept de wereld op om hiervan bewust te zijn. WLAD 2026 Poster (A4) RGB Digital
Huidlymfoom patiënt krijgt donor voor stamceltransplantatie
Een kans op genezing dankzij een stamceldonor Carla (57) heeft een zeldzame en agressieve vorm van huidlymfoom. Behandeling na behandeling werkt maar even. Nu wacht ze op een stamceltransplantatie: haar enige kans op genezing. Inmiddels is er een passende stamceldonor gevonden. Vlekken die niet weggaan Het begint met jeuk. Carla werkt op dat moment als […]
Donateur oproep succesvol. Ruim 100 gehaald!
Er zijn al meer dan 100 donateurs geweest sinds 1 september vorig jaar. Actie voor minimaal 100 donateurs was een succes. Heeft u gedoneerd, dan hartelijk dank. Wilt u alsnog doneren dan graag. Belangrijke tip: Als u de donatie via een afspraak om minimaal 5 jaar jaarlijks hetzelfde bedrag te schenken dan mag u dit […]