Doneer

Over huidlymfoom.

behandeling en zorg

Huidlymfoom behandelen.

Hoewel er nog veel onbekend is over huidlymfoom, is er steeds meer kennis. Daardoor is diagnose steeds eerder mogelijk en zijn er meer specialisten die de ziekte beter kunnen behandelen. Hieronder lees je wat artsen, verpleegkundigen én patiënten zelf het meest helpend vinden.

01

Voorbeelden van behandeling bij huidlymfoom

Voorbeelden van behandeling bij huidlymfoom

  • Lichttherapie (PUVA of UVB)
  • Zalf met corticosteroïden
  • Systemische therapie (bijv. retinoïden, methotrexaat)

Symptomen verschillen per soort huidlymfoom, behandeling ervan daardoor ook. Overleg dus altijd je arts of behandelaar wat voor jou de beste optie is.

Lees ook: Eerste hulp bij diagnose

02

Jeuk bij huidlymfoom behandelen

Jeuk bij huidlymfoom behandelen

Jeuk is een van de meest vervelende klachten bij verschillende soorten huidlymfoom, zoals mycosis fungoïdes en het Sézary-syndroom. Gelukkig zijn er, naast algemene behandeling van huidlymfoom, specifiek manieren om deze jeuk te verminderen.

Medicijnen tegen jeuk

  • Antihistaminica zoals cetirizine of desloratadine
  • Gabapentine of pregabaline (werkzaam op de zenuwen)
  • Mirtazapine (helpt vooral ’s nachts en bevordert de slaap)

Wat kun je verder zelf doen?

  • Elke dag goed smeren met een vette parfumvrije crème of zalf, zoals vaseline-paraffine
  • Gebruik eventueel een mentholcrème voor een verkoelend effect
  • Niet te warm douchen of slapen – hitte kan jeuk verergeren
  • Droog de huid voorzichtig: deppen in plaats van wrijven
  • Draag zachte, loszittende (bij voorkeur katoenen) kleding
  • Gebruik eventueel een koud kompres of nat washandje op de huid
  • Wikkel aangedane delen in plastic folie (mits niet ontstoken!)
  • Zoek afleiding op, bijvoorbeeld met ademhalingsoefeningen, muziek, een rustige activiteit of geef je handen iets te doen zodat je niet gaat krabben.
03

Behandeling van huidlymfoom in de toekomst

Behandeling van huidlymfoom in de toekomst

Wij zetten ons als stichting samen met een netwerk van patiënten, naasten en zorgprofessionals in om het bewustzijn en de behandelmogelijkheden alsmaar te verbeteren. Zo doen we regelmatig mee aan onderzoeken en werken we samen met onder andere onderzoekers, wetenschappers, opleidingsinstituten en aanverwante organisaties. Schrijf je onderaan de pagina in voor de nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van ontwikkelingen op het gebied van behandeling in de toekomst.

Wil je in de tussentijd meer weten over huidlymfoom laten behandelen? Kijk bij onze veelgestelde vragen, zoek contact met lotgenoten en download documenten met nuttige informatie.

Naar veelgestelde vragen

Wat mensen zeggen

Getuigenissen.

Eize Wielinga

In 2010 kreeg mijn echtgenote Birgitta Huibregtsen de diagnose FMF. Sindsdien ben ik mij ervan bewust hoe moeizaam de weg is die patiënten met een huidlymfoom afleggen. Als praktiserend KNO-arts zit ik altijd aan de ‘andere kant van de tafel’ en van daaruit onttrekt zich de ‘patient journey’ vaak aan het zicht. Mijn doel is om een bijdrage te leveren aan verbetering van de zorg voor deze groep patiënten

Antoinette Jaegers

Op 18 juli 2023 kwam bij mij het slechte nieuws voor het eerst binnen ; verdenking van huidlymfoom. Enkele weken later werd er Sezary vastgesteld. Dat was uiteraard een moeilijke periode voor mij, maar zeker ook voor mijn man en kinderen. Ik vind het belangrijk om lotgenoten met elkaar in contact te brengen en dat patiënten invloed hebben op hun behandeling en goed geïnformeerd zijn.

Stephan Westerdijk

Omdat ik het traject van een juiste diagnose bij huidlymfoom van heel dichtbij heb meegemaakt, zet ik mij in als vrijwilliger bij Stichting Huidlymfoom. Er worden mooie stappen gezet, maar er is nog veel te doen! Met 25 jaar bankervaring neem ik graag de rol van penningmeester op me. Mijn doel is om de bekendheid van huidlymfoom bij (huis)artsen te vergroten en fondsen te werven voor onderzoek, zodat een snellere diagnose mogelijk wordt.

Mariëtte Güthschmidt

Tussen de eerste (onjuiste) diagnose (“aangeboren eczeem”) en de laatste (Mycosis Fungoides) lagen enkele jaren. Jaren waarin misschien eerder begonnen had kunnen worden met een behandeling als ik me beter had kunnen informeren.

Dit was voor mij de trigger om als bestuurslid/vrijwilliger mijn steentje bij te dragen aan toegankelijkheid van optimale informatievoorziening en betere belangenbehartiging van patiënten met deze zeldzame vorm van kanker.

Richard Wijnschenk

Sinds 2018 ben ik patiënt van de Huidlymfoom variant Mycosis Fungoïdes. Als “nieuwe” MF patiënt werd mij al direct duidelijk dat er door gebrekkige informatie een wereld te winnen was op het gebied van diagnose, prognose en behandeling voor zowel patiënt als behandelaar. De Stichting kan hier een belangrijke rol in spelen.”

Ton de Leeuw

Ik ben getrouwd met Mieke, die patiënt is met een huidlymfoom. Ik ben als vrijwilliger vanaf het ontstaan van de stichting betrokken bij de activiteiten die samen met het platform Zeldzamer Kankers worden ontplooid. Ik wil mij inzetten om de zorg en informatie voor huidlymfoom patiënten te verbeteren.

Safa Najidh

Sinds een aantal jaar ben ik betrokken bij het onderzoek naar huidlymfomen op de afdeling huidziekten van het LUMC, eerder als student Geneeskunde en nu als arts-onderzoeker. Naast het onderzoek ben ik als adviseur verbonden aan de Stichting Huidlymfoom en steun ik haar van harte in het bewerkstelligen van haar doelstellingen.

Inschrijven Huidlymfoomdag

Datum: 28 maart 2026

Vul het formulier in en schrijf je in voor de Huidlymfoomdag 2026

Contact informatie
Kom je met een partner?