Whatsapp groepen voor Huidlymfoompatiënten
Whatsapp groepen voor Huidlymfoom patiënten: nieuw ook voor MF. Voor de huidlymfoom patiënten met FMF of het Sézary-syndroom bestaat al langere tijd een Whatsapp groep. Nu is er ook een groep voor MF (Mycosis Fungoídes) opgestart. Deze groepen zijn voor lotgenoten om ervaringen te delen en contacten te leggen. Wil jij deelnemen aan een van […]
Ervaringsverhaal van een Huidlymfoompatiënt. Succesvolle deelname aan Transplant games.
Ervaringsverhaal: Clara Stahlie (62 jaar), docent bij Fontys Sport & Bewegen en sinds 6 jaar onder behandeling bij het LUMC. Bewegen is een must, afremmen een mythe: Mijn weg naar Europees goud Zes jaar geleden veranderde mijn leven door de diagnose cutaan T-cellymfoom (primair cutaan CD8+ agressief epidermotroop cutaan T-cellymfoom; een zeldzame huidlymfoom). Wat volgde […]
Whatsapp groepen voor Huidlymfoompatiënten
Whatsapp groepen voor Huidlymfoom patiënten: nieuw ook voor MF. Voor de huidlymfoom patiënten met FMF of het Sézary-syndroom bestaat al langere tijd een Whatsapp groep. Nu wordt er ook een groep voor MF (Mycosis Fungoídes) opgestart. Deze groepen zijn voor lotgenoten om ervaringen te delen en contacten te leggen. Wil jij deelnemen aan een van […]
Enquête Patiënt tevredenheid met LUMC
Op basis van aangeleverde enquêtegegevens. Hoofdbeeld Patiënten zijn overwegend zeer tevreden tot uiterst tevreden over zorg in LUMC. Zorg wordt meestal gezien als deskundig, goed afgestemd en toegankelijk. Grootste knelpunten: wisselende artsen, niet altijd duidelijk aanspreekpunt, onvoldoende actief vragen naar patiëntmening, en wisselende schriftelijke informatie.
Resultaten “Doneer je Ervaring” over Radiotherapie (NFK enquête)
Impact van klachten tijdens radiotherapie groter dan gedacht Peiling van NFK en NVRO onder kankerpatiënten geeft inzicht in hoe patiënten bijwerkingen van radiotherapie ervaren. De resultaten helpen om begeleiding en ondersteuning verder te verbeteren. Utrecht, 28 mei 2026 – Ongeveer de helft van de mensen met kanker krijgt radiotherapie, ofwel bestraling. Dit is een effectieve […]
Enquête
De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) vraagt dit jaar het bestuur van Stichting Huidlymfoom om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor huidlymfoom in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). LUMC is voor het laatst beoordeeld in 2021 en we vragen naar […]
GPS enquête 2026 – graag invullen!!
EEN ENQUÊTE? JA, DEZE IS ECHT BELANGRIJK. De GPS al ingevuld?? Volg de link om nu te beginnen: https://bit.ly/LymphomaCoalitionGPS2026 De 10e wereldwijde patiëntenenquête over lymfoom en CLL is de enige kans voor de wereldwijde lymfoom- en CLL-gemeenschap om ervaringen uit te wisselen met als doel de resultaten voor patiënten te verbeteren. Ook voor huidlymfoom patiënten […]
GPS enquête 2026
EEN ENQUÊTE? JA, DEZE IS ECHT BELANGRIJK. De GPS is open van 19 januari 2026 tot eind maart. Volg de link om nu te beginnen: https://bit.ly/LymphomaCoalitionGPS2026 De 10e wereldwijde patiëntenenquête over lymfoom en CLL is de enige kans voor de wereldwijde lymfoom- en CLL-gemeenschap om ervaringen uit te wisselen met als doel de resultaten voor patiënten […]
Kankerpatiënten ervaren waarde Samen Beslissen én laten zien waar het beter moet
Op 11 december 2025 heeft NFK een peiling gepresenteerd die inzicht geeft in de ervaringen van kankerpatiënten met Samen Beslissen tijdens hun behandeling. Dit concept, dat de samenwerking tussen patiënt en zorgverlener bevordert, laat een positieve ontwikkeling zien sinds 2018. Gemiddeld geven respondenten het belang van Samen Beslissen een score van 9,2, met 85% van […]