In de zomer 2017 vond ik dat mijn “jaarlijkse zonneallergie” toch wel erg opspeelde.  In tegenstelling tot andere jaren beterde het pas bij het begin van de herfst.
Rond eindjaar flakkerde de jeuk in alle hevigheid weer op. Dit was duidelijk geen zonneallergie, dus  trok ik naar de dermatoloog.
Dat was meteen de start van een lange en nauwgezette opvolging. Van bij aanvang behoorde Mycosis fungoides en zelfs Sézary tot de mogelijke diagnoses. De regelmatige bloedanalyses en biopsies bleven echter lange tijd niet overtuigend. Behandelingen waren teleurstellend en ik werd zo wat gek van de jeuk. Pas 2 jaar later bleken bloed en biopsies overtuigend genoeg in dezelfde  richting te wijzen: een Sézary syndroom.  Ik blijf mijn dermatologen zeer dankbaar voor hun geduldige en strikte opvolging. Maar vanaf dan moest ik mij richten tot artsen gespecialiseerd in het Sézary syndroom.  
Zelf arts zijnde binnen het Europees Parlement in Brussel, zocht ik uit waar in Europa de beste experten te vinden zijn voor deze zeldzame ziekte. Zo kwam ik op het spoor van het expertisecentrum voor huidlymfomen in het Leids Universitair Medisch Centrum. 1 mailtje en 6 dagen later werd de diagnose daar formeel en een behandeling gestart.  

​

Begin jaren '70 werd ik geconfronteerd met plotseling ontstaan van vreemde pukkels overal op mijn lichaam. Soms gingen ze vanzelf weer weg maar anderen ontwikkelden zich door en werden lelijke plekken. Ik had geen jeuk of pijn maar het was geen mooi gezicht op het strand en in het zwembad.

In 1973 of '74 werd ik door mijn huisarts verwezen naar de afdeling Dermatologie van het toenmalige AZL, waar ik door prof. Polano werd behandeld.  De dokter/patiënt verhouding in die tijd was heel anders dan nu! De hooggeleerde heer duldde absoluut geen tegenspraak, laat staan inspraak. Vooral omdat het onduidelijk was wat ik mankeerde en mede daardoor natuurlijk een aardig object was voor onderzoek. In de daarop volgende jaren heb ik vele experimentele therapieën ondergaan zonder dat er ook maar enige verbetering van de klachten ontstond ook had de “ziekte” voor zover mij bekend, geen naam. Ik heb röntgenbestralingen gehad waarbij ik in lood verpakt werd op de te bestralen plekken na. Als ik zo ingepakt lag, ging er een sirene en vluchtte iedereen de kamer uit en begon het apparaat lawaai te maken. Na een minuut of 10 stopte het geluid en werd ik bevrijd uit het lood. Voor de lichttherapieën heb ik in en op alle mogelijke apparaten gelegen, gestaan en gezeten. Experimentele combinaties van deze behandelingen met een aantal medicamenten gaven evenmin resultaat. Het aantal biopten dat er van mij genomen is, is niet te tellen evenmin als de hoeveelheid tubes crème en zalf die ik verbruikt heb. Dat je in die tijd als patiënt gezien werd als een studie object  blijkt wel uit het feit dat als ik door prof. Polano onderzocht werd, het meermalen voorkwam dat de deur van de onderzoekkamer openging en er een aantal studenten binnenkwamen die mij begonnen te bekijken en die moesten dan aan de prof. vertellen wat ze zagen! Als ik hier bezwaar tegen maakte werd dat volkomen genegeerd.

Via alle hoogleraren na Polano ben ik uiteindelijk bij de huidige prof. Vermeer terecht gekomen. Ik weet inmiddels dat ik een huidlymfoom (Lymfomatoïde papulose) heb en de communicatie over de ziekte en de behandeling daarvan is intussen zeer verbeterd. Wat niet echt verbeterd is, is de kwaal zelf. Nog steeds krijg ik op gezette tijden een aantal rode bultjes die soms weer uitgroeien tot flinke bulten die operatief verwijderd worden. Ook heb ik enkele malen bestralingen gehad en cytostatica gebruikt welke wel enige verbetering te zien gaven. 

Inmiddels zijn we dus een kleine 50 jaar verder en ben ik nog steeds niet genezen. Ik zit nu in de fase waakzaam afwachten.

De oprichting van het patiëntenplatform Huidlymfoom is mijns inziens een meer dan welkome ontwikkeling om meer aandacht te vragen voor onderzoek naar deze vorm van zeldzame kanker zodat er betere behandelmethoden en medicijnen ontwikkeld kunnen worden.

Vier decennia laten zich niet kort samenvatten dus dit is een lang verhaal. Onderin een stuk over mijn zoektocht naar meer informatie en lotgenotencontact, een patiëntenfolder en hoe deze uiteindelijk toch is verschenen.

Begin jaren '80 kreeg ik hier en daar wat vreemde rode plekjes, vooral op mijn heupen en billen, maar omdat ik er nauwelijks last van had ging ik er niet meteen mee naar een dokter. Bij een keuring zagen ze die toch en zo kwam ik in een jarenlange mallemolen om uit te zoeken wat het was. De een dacht aan allergie, een ander vermoedde eczeem, de volgende psoriasis en wat ze er ook voor voorschreven, niets hielp. Uiteindelijk kwam ik in 1992 bij Prof. Willemze (toen nog in Amsterdam) en die liet, na nog het een en ander uitgesloten te hebben, een aantal biopten nemen (uitnemen van kleine stukjes huid met een soort mini-appelboor). Die werden onderzocht in een lab en ik kreeg de diagnose Mycosis Fungoides in stadium 1. Omdat er nèt iets meer dan 10% van mijn huid was aangedaan werd dat 1B. Lees verder..

Rond 2015 ben ik, na verwijzing van mij huisarts, voor het eerst bij de dermatoloog geweest, omdat er op mijn rug een plekje zat waar de huid wat onrustig was. Het zaten een paar kleine bultjes op de huid die soms wat rood waren. Zelf merkte ik er niets van, maar het leek op een soort eczeem. De zalf die ik van de huisarts voorgeschreven had gekregen, zorgde er niet voor dat het minder werd, dus werd ik doorverwezen naar de dermatoloog. Door de dermatoloog werd besloten een punctie te doen om zo de bultjes verder te onderzoeken. De punctie werd met een lokale verdoving gedaan, daar voelde ik dus niets van. Na een dag of 10 kreeg ik de uitslag: het ging om een pseudolymfoom. Dat is een goedaardig huidgezwel dat kan lijken op een kwaadaardige. De arts legde me uit dat het bijvoorbeeld kon zijn ontstaan door een insectenbeet of een klein wondje. Ik hoefde me geen zorgen te maken, het zou vanzelf weer wegtrekken.

In de herfst van 2019 kwam ik voor iets heel anders ook bij een dermatoloog. Een andere dit keer, want ik was inmiddels verhuisd naar een ander deel van het land. Ik besloot om, nu ik er toch was, de arts ook even naar mijn rug te laten kijken. Het plekje zat er namelijk nog steeds. Het was niet erger geworden en ik had er ook absoluut geen last van, maar ik vroeg me vooral af of het normaal was dat zo’n pseudolymfoom er jaren later nog steeds zat. Ik kreeg een zalf mee die ik een week of drie moest smeren. Daarna moest ik maar terugkomen. Na drie weken smeren was er niets veranderd, dus ook deze arts wilde graag een punctie doen. Zo gezegd, zo gedaan. Helaas gaf de punctie geen betrouwbaar beeld. Waarschijnlijk had het smeren van de zalf te veel invloed gehad. Een nieuwe punctie volgde. Na onderzoek van de punctie werd een grootcellig B-cellymfoom aangetroffen. Wat dat precies voor mij betekende bleef toen nog wat onduidelijk. De arts besloot om opnieuw een (grotere) punctie te doen en deze op te sturen naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Daar zit het expertiseteam huidlymfomen van Nederland. Lees verder.