Hoe is het om te leven met een huidlymfoom? (Ex-)patiënten vertellen over hun diagnose, proces en emotionele reis.
Lees en bekijk hier hun verhalen.
Begin jaren ’70 kreeg ik plotseling vreemde pukkels overal op mijn lichaam. Sommige gingen vanzelf weg, andere werden lelijke plekken. Ik werd doorverwezen naar de dermatoloog, waar ik toentertijd weinig inspraak had. Jarenlang heb ik vele experimentele therapieën ondergaan – röntgenbestralingen, lichttherapieën, experimentele combinaties en medicaties – zonder verbetering of duidelijke diagnose. Ik werd gezien als een studieobject. Uiteindelijk ben ik terechtgekomen bij een hoogleraar die mij aan de diagnose Lymfomatoïde papulose heeft geholpen. De communicatie over de ziekte en behandeling is tegenwoordig veel beter, mijn ziekte zelf – inmiddels 50 jaar verder – helaas nog niet. Gelukkig is er door ontwikkelingen zoals het patiëntenplatform Huidlymfoom meer aandacht voor onderzoek, zodat er betere behandelmethoden en medicijnen ontwikkeld kunnen worden.
Begin jaren ’70 werd ik geconfronteerd met plotseling ontstaan van vreemde pukkels overal op mijn lichaam. Soms gingen ze vanzelf weer weg maar anderen ontwikkelden zich door en werden lelijke plekken. Ik had geen jeuk of pijn maar het was geen mooi gezicht op het strand en in het zwembad.
In 1973 of ’74 werd ik door mijn huisarts verwezen naar de afdeling Dermatologie van het toenmalige AZL, waar ik door prof. Polano werd behandeld. De dokter/patiënt verhouding in die tijd was heel anders dan nu! De hooggeleerde heer duldde absoluut geen tegenspraak, laat staan inspraak. Vooral omdat het onduidelijk was wat ik mankeerde en mede daardoor natuurlijk een aardig object was voor onderzoek. In de daarop volgende jaren heb ik vele experimentele therapieën ondergaan zonder dat er ook maar enige verbetering van de klachten ontstond ook had de “ziekte” voor zover mij bekend, geen naam. Ik heb röntgenbestralingen gehad waarbij ik in lood verpakt werd op de te bestralen plekken na. Als ik zo ingepakt lag, ging er een sirene en vluchtte iedereen de kamer uit en begon het apparaat lawaai te maken. Na een minuut of 10 stopte het geluid en werd ik bevrijd uit het lood. Voor de lichttherapieën heb ik in en op alle mogelijke apparaten gelegen, gestaan en gezeten. Experimentele combinaties van deze behandelingen met een aantal medicamenten gaven evenmin resultaat. Het aantal biopten dat er van mij genomen is, is niet te tellen evenmin als de hoeveelheid tubes crème en zalf die ik verbruikt heb. Dat je in die tijd als patiënt gezien werd als een studie object blijkt wel uit het feit dat als ik door prof. Polano onderzocht werd, het meermalen voorkwam dat de deur van de onderzoekkamer openging en er een aantal studenten binnenkwamen die mij begonnen te bekijken en die moesten dan aan de prof. vertellen wat ze zagen! Als ik hier bezwaar tegen maakte werd dat volkomen genegeerd.
Via alle hoogleraren na Polano ben ik uiteindelijk bij de huidige prof. Vermeer terecht gekomen. Ik weet inmiddels dat ik een huidlymfoom (Lymfomatoïde papulose) heb en de communicatie over de ziekte en de behandeling daarvan is intussen zeer verbeterd. Wat niet echt verbeterd is, is de kwaal zelf. Nog steeds krijg ik op gezette tijden een aantal rode bultjes die soms weer uitgroeien tot flinke bulten die operatief verwijderd worden. Ook heb ik enkele malen bestralingen gehad en cytostatica gebruikt welke wel enige verbetering te zien gaven.
Het is nu ruim 50 jaar geleden dat ik met klachten, waarvan ik nu weet dat het Lymphatoide papulose is, bij de afdeling Dermatologie van AZL (LUMC) kwam.
Inmiddels zijn mijn klachten na vele soorten behandelingen, aanzienlijk verminderd. Ik kom nu iedere 6 maanden voor een check-up naar de poli-dermatologie.
De afgelopen 3 jaar heb ik geen noemenswaardige lymfomen ontwikkeld die andere behandeling behoefden dan insmeren met dermovate crème. Ik houd zelf goed in de gaten of er geen gekke bulten ontstaan en heb met de behandelende arts afgesproken dat als een bult groter wordt dan een kwartje, ik contact opneem.
Tot nu toe is dat niet nodig geweest. Ik weet niet of het feit van ouder worden hier een rol speelt. Ik ben nu ( 2025) 83 jaar en verder helemaal gezond.
De oprichting van het patiëntenplatform Huidlymfoom is mijns inziens een meer dan welkome ontwikkeling om meer aandacht te vragen voor onderzoek naar deze vorm van zeldzame kanker zodat er betere behandelmethoden en medicijnen ontwikkeld kunnen worden.
Sinds de jaren ’80 kampte ik met huidproblemen die uiteindelijk leiden tot de diagnose Mycosis Fungoides, een zeldzame vorm van huidlymfoom. In eerste instantie onderging ik UVB-therapie, wat aanvankelijk succesvol was, maar de ziekte kwam later terug. Door de jaren heen ontwikkelde zich een cyclus van behandelingen, waaronder corticosteroïden en lokale bestraling, waarna ik lange tijd vrij bleef van symptomen. In 2012 verhuisde ik naar de Veenkoloniën en schakelde ik over op controle door de huisarts, wat goed bleek te werken. In 2021 kreeg ik nieuwe plekjes, maar dankzij deelname aan een wetenschappelijk onderzoek met Ledaga verdween alles weer volledig.
Vanaf 1992 contact met lotgenoten gezocht via internationale groepen en organiseerde in Nederland bijeenkomsten. Met de opkomst van Facebook richtte ik een Nederlandstalige lotgenotengroep op, die inmiddels circa 200 leden telt. In 2018 werd een eerste grote lotgenotenbijeenkomst georganiseerd in Leiden, gevolgd door de oprichting van Stichting Huidlymfoom Nederland in 2019. Deze stichting zet zich in voor lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Na jaren wachten is er nu ook een patiëntenfolder beschikbaar, die uitgebreide informatie biedt over de verschillende vormen van huidlymfoom. Ik blijf positief en actief, geniet van het leven en hoopt nog vele jaren te blijven bijdragen aan de gemeenschap.
Al bijna een halve eeuw (1980-2025) laat zich niet kort samenvatten dus dit is een lang verhaal.
Begin jaren ’80 kreeg ik hier en daar wat vreemde rode plekjes, vooral op mijn heupen en billen, maar omdat ik er nauwelijks last van had ging ik er niet meteen mee naar een dokter. Bij een keuring zagen ze die toch en zo kwam ik in een jarenlange mallemolen om uit te zoeken wat het was. De een dacht aan allergie, een ander vermoedde eczeem, de volgende psoriasis en wat ze er ook voor voorschreven, niets hielp. Uiteindelijk kwam ik in 1992 bij Prof. Willemze (toen nog in Amsterdam) en die liet, na nog het een en ander uitgesloten te hebben, een aantal biopten nemen (uitnemen van kleine stukjes huid met een soort mini-appelboor). Die werden onderzocht in een lab en ik kreeg de diagnose Mycosis Fungoides in stadium 1. Omdat er nèt iets meer dan 10% van mijn huid was aangedaan werd dat 1B.
Ik kreeg een UVB-kuur (3x/week in een soort telefooncel met speciale TL-buizen met ultraviolet licht). Een paar seconden maar de eerste keer en elke keer een klein beetje meer, tot na drie maanden een minuut of zes. Je huid moet er erg aan wennen en het is niet de bedoeling dat je verbrandt. Na de eerste weken leek het flink erger te worden, lichtroze plekjes werden knalrood en er verschenen zelf plekjes die ik eerder niet had opgemerkt. Je schrikt wel maar later bleek dat bij vrijwel iedereen zo te gaan. Geleidelijk vervaagden de plekken en na een maand of drie was ik zo goed als helemaal ‘schoon’. De behandeling werd gestopt en ik mocht na drie maanden op controle komen. Ook toen weer schoon, de controles werden verminderd tot eens per half jaar. Na verloop van tijd verscheen er weer een plekje en daarvoor kreeg ik corticosteroïdezalf (Dermovate). Vier dagen 1x daags dun op het plekje aanbrengen, dan drie dagen rust etc. tot het weg ging. Dat lukte wel maar na verloop van tijd kwamen er weer meer plekjes maar nog lang geen 10% van mijn huid. Drie jaar na de eerste kreeg ik dus weer een nieuwe UVB-behandeling voorgeschreven. Toen Prof. Willemze naar het LUMC ‘verhuisde’ ging ik mee, was nog dichterbij ook.
De decennia daarna herhaalde zich deze cyclus steeds weer en had ik er eigenlijk verder heel weinig last van. Rond de eeuwwisseling verhuisde ik voor anderhalf jaar naar Dubai en in die periode had ik werkelijk niet één klein plekje. Nauwelijks weer terug verscheen de eerste weer. Verschil in de hoeveelheid zon? In de loop der jaren bleek wel de periode tussen de opeenvolgende UVB-series toe te nemen. Ook hoefde ik nauwelijks nog Dermovate te smeren. De (inmiddels jaarlijkse) controles waren steeds binnen vijf minuten klaar; de huid veranderde vrijwel nooit en de lymfeklieren waren nog steeds niet opgezet. Mij hoorde je dan ook niet mopperen 😉
In 2012 verhuisde ik van de Randstad naar de Veenkoloniën en mocht ik naar de dermatoloog in een streekziekenhuis voor de controles. Zo nodig kon die me dan wel doorsturen naar Leiden maar het scheelde me flink reistijd. Vlak daarna verscheen er een wat grotere plek op mijn rechterheup, verder helemaal niets. De dermatoloog (die wel goed bekend was met CTCL omdat hij ooit in Leiden stage had gedaan) stelde voor die plaatselijk met elektronen te bestralen, dan zou ik in twee behandelingen klaar zijn. Het werd een pijnlijke geschiedenis, de huid barstte open en het was zeer onaangenaam. Er kwamen dikke korsten op die er na enkele weken, waarin ik me tot het uiterste moest bedwingen om er niet aan te gaan krabben door de hevige jeuk, spontaan vanaf vielen. Eronder verscheen puntgave nieuwe huid dus de behandeling had uiteindelijk wel het beoogde resultaat.
Dat is inmiddels alweer zo’n twaalf jaar geleden en sindsdien ben ik vrijwel volledig vrij van symptomen. De jaarlijkse controles van nog geen 5 minuten zorgden wel voor een forse rekening, die vanwege de eigen bijdrage volledig voor eigen rekening komt. In overleg hebben we dus besloten die bij de dermatoloog ook te stoppen. Mijn huisarts doet sinds 2019 de jaarlijkse controle, even de huid bekijken en de klieren palperen kan hij immers ook prima. Mochten we twijfelen of er wat is kan ik altijd weer doorverwezen worden maar dat is nog niet nodig gebleken. Wat mij betreft blijft dit zo de rest van mijn leven!
In 2021 kreeg ik weer wat kleine plekjes, toevallig net op het moment dat er vrijwilligers gevraagd werden voor een wetenschappelijk onderzoek van het CHDR in Leiden. In samenwerking met het LUMC ging dit over de effecten van Ledaga, een medicijn dat verwant is aan mosterdgas. Nog langer verhaal kort: ik mocht meedoen en schreef er een uitgebreid blog over op https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/deelname-onderzoek-mf-ledaga. Helaas kreeg ik flinke bijwerkingen waardoor ik vroegtijdig moest stoppen maar het heeft wel de plekjes weer geheel laten verdwijnen en sindsdien ben ik weer helemaal ‘schoon’. Het was buitengewoon interessant, leerzaam maar ook gewoon leuk om zoiets eens mee te maken.
Al in 1992 vroeg ik Prof. Willemze om meer informatie over onze zeldzame aandoening. Indertijd had ik begrepen dat het een huidaandoening was die in een klein aantal gevallen zou kunnen ontaarden in kanker, dus ik maakte me weinig zorgen. Een patiëntenfolder was in de maak. Zo af en toe vroeg ik er nog eens naar maar de folder was nog niet klaar.
Met de komst van Internet, bulletin boards en mailing lijsten kreeg ik andere mogelijkheden om informatie te zoeken. Ik kwam terecht bij een internationale Yahoo groep waarin lotgenoten van over de hele wereld ervaringen konden uitwisselen. Eindelijk iemand die hetzelfde (of meestal toch net weer iets anders) meemaakte! De groep verhuisde naar een speciale server en bestaat nog steeds: http://listserv.acor.org/archives/CTCL-MF.html
Er waren maar weinig andere Nederlanders in die groep en die er waren woonden niet in de buurt. Wel las ik dat er vooral in Amerika maar ook in Londen regelmatig bijeenkomsten waren van lotgenoten. Ik was eenmaal in staat zo’n bijeenkomst in het St. Thomas’ Hospital in Londen te bezoeken. Een verpleegkundige gaf een presentatie over hoe je je huid in goede conditie kunt houden en jeuk zoveel mogelijk kunt bestrijden. Interessant maar nog leuker was het om voor het eerst oog in oog te komen met een aantal lotgenoten! We besloten te kijken of we zoiets ook in Nederland konden organiseren en rond 2010 kwam een klein groepje lotgenoten tweemaal in een klein zaaltje in een horeca-gelegenheid bijeen. Helaas kregen die daarna geen vervolg meer.
Met de opkomst van Facebook ontstond er uit de listserv ook daar een besloten groep. Hier werden vooral wat praktische ervaringen uitgewisseld en als iemand het eens wat moeilijk had emoties gedeeld. Uit de Engelstalige groep ontstond ook een Duitstalige en toen bleek dat daar wel belangstelling voor zou zijn besloot ik een Nederlandstalige lotgenotengroep te beginnen op Facebook. We hebben nu (medio 2025) zo’n 200 deelnemers en kunnen zonder taalproblemen en zonder dat anderen kunnen meekijken rustig met elkaar ervaringen delen. Zit je op Facebook en wil je lid worden meld je dan gerust even aan: https://www.facebook.com/groups/Huidlymfoom. Vergeet niet de vragen te beantwoorden anders kunnen we je niet toelaten.
Via een van de groepen las ik in voorjaar 2018 een stukje over een nieuw onderzoek door Prof. Vermeer, de opvolger van Willemze. Ik besloot hem een mailtje te sturen want omdat ik al een paar jaar niet meer in Leiden was geweest had ik er rechtstreeks niets over gehoord. Hieruit groeide een heel leuk contact en ik kreeg het verzoek om eens te gaan praten met Dr. Safa Najidh. De reis naar Leiden leek me wat veel van het goede dus vroeg ik of het via beeldbellen zou kunnen. Tot mijn verrassing stelde ze voor om maar naar mij toe te komen! Het bleek dat er eindelijk ook in Leiden werk werd gemaakt van het opzetten van lotgenotencontact en dat kon ik natuurlijk alleen maar toejuichen.
In 2018 werd de eerste ontmoetingsdag georganiseerd. Zo’n driehonderd lotgenoten, partners en mantelzorgers kwamen er op af. Diverse specialisten gaven een presentatie en ik mocht iets vertellen over wat het betekent om decennia lang patiënt te zijn met zo’n zeldzame aandoening. Ik kon het niet nalaten te benadrukken dat ik nou toch wel erg benieuwd zou zijn naar de al sinds 1992 beloofde patiëntenfolder. We kregen de plechtige belofte dat die er nou toch echt een keer zou gaan komen.
De dag was een succes en bleek in een grote behoefte te voorzien. Onderling lotgenotencontact natuurlijk maar vanuit de specialisten is er in toenemende mate behoefte aan een georganiseerd contact met hun doelgroep. Er werd besloten om een organisatie op te richten van vrijwilligers om dit vorm te geven. In een aantal bijeenkomsten in Utrecht, waar we gebruik mochten maken van de faciliteiten van IKNL Nederland, werd dit uitgewerkt. Na de voor- en nadelen afgewogen te hebben ging onze voorkeur uit naar een stichting boven een vereniging. We zochten en vonden liefhebbers voor een bestuur, een patiëntenraad (waar ik lid van werd) en een medische adviesraad. We vonden een notaris die ons kosteloos wilde helpen en in 2019 is de stichting formeel opgericht. Inmiddels zijn we zes jar verder en is onlangs de organisatiestructuur wat aangepast, zie elders op de website. Er is o.a. geen patiëntenraad meer maar wel een aantal actieve vrijwilligers.
Op 12 oktober 2019 vond de tweede patiëntendag plaats bij het LUMC. Hier werd de stichting voor het eerst publiek gepresenteerd. We waren nog maar net begonnen en nog wat zoekende hoe we de belangen van iedereen met een huidlymfoom het best kunnen dienen. Hiervoor zochten (en vonden) we samenwerking met diverse organisaties waaronder het Platform Zeldzame Kankers en natuurlijk het forum op kanker.nl. We zijn gevraagd hiervoor moderatoren te leveren en medevrijwilliger Birgitta en ik doen dat sindsdien voor het subforum Huidlymfomen.
Sinds 2020 is de Stichting Huidlymfoom een ANBI en krijgen we wat subsidie op voorwaarde dat we jaarlijks minimaal 100 donaties van minstens €25 ontvangen. Super belangrijk want hiermee kunnen we veel meer bereiken dan zonder deze financiële middelen. Tip: een gift is fiscaal aftrekbaar bij je aangifte inkomstenbelasting. Wanneer je een schriftelijke verklaring opstelt dat je dat tenminste vijf jaar lang zult blijven doen (de penningmeester helpt je graag aan een voorbeeld) dan is je gift zonder meer aftrekbaar ook al haal je de drempel niet die voor gewone eenmalige giften geldt. Help je mee?
O ja, de patiëntenfolder. Het heeft even geduurd maar ook die is er eindelijk! Op de patiëntendag op 12 oktober 2019 stond er tot mijn niet geringe verbazing een groot rek met meer dan tien verschillende folders, voor vrijwel alle verschillende vormen van huidlymfoom een. Hartelijk dank LUMC! Ze zijn inmiddels ook digitaal beschikbaar op https://stichtinghuidlymfoom.nl/soorten-huidlymfoom/
Ben je er nog? Ik zei het al, bijna een halve eeuw ervaring met een huidlymfoom laat zich niet kort samenvatten. Als het aan mij ligt komen er nog vele decennia bij, ik voel me verder prima gezond en geniet volop van het leven met allerlei vrijwilligerswerk en mijn hobby’s nu ik met pensioen ben. Mijn MF zal me daarbij vast niet in de weg zitten…
Rond 2015 ben ik voor het eerst bij de dermatoloog geweest, omdat er op mijn rug een plekje zat waar de huid wat onrustig was. Het ging om een pseudolymfoom. Jaren later, na puncties en onderzoek, wordt de conclusie getrokken dat de bultjes op mijn rug Primair Cutaan Follikel Centrum Lymfomen (PCFCL) zijn. Het is een zeldzame vorm van kanker die bij ongeveer 15 mensen per jaar in Nederland vastgesteld wordt, maar gelukkig is het goed te behandelen en zijn de vooruitzichten gunstig. Toch raakt het me enorm. Ik ben net 40 geworden en ik heb mijn moeder op haar 40ste verloren aan kanker.
Rond 2015 ben ik, na verwijzing van mij huisarts, voor het eerst bij de dermatoloog geweest, omdat er op mijn rug een plekje zat waar de huid wat onrustig was. Het zaten een paar kleine bultjes op de huid die soms wat rood waren. Zelf merkte ik er niets van, maar het leek op een soort eczeem. De zalf die ik van de huisarts voorgeschreven had gekregen, zorgde er niet voor dat het minder werd, dus werd ik doorverwezen naar de dermatoloog. Door de dermatoloog werd besloten een punctie te doen om zo de bultjes verder te onderzoeken. De punctie werd met een lokale verdoving gedaan, daar voelde ik dus niets van. Na een dag of 10 kreeg ik de uitslag: het ging om een pseudolymfoom. Dat is een goedaardig huidgezwel dat kan lijken op een kwaadaardige. De arts legde me uit dat het bijvoorbeeld kon zijn ontstaan door een insectenbeet of een klein wondje. Ik hoefde me geen zorgen te maken, het zou vanzelf weer wegtrekken.
In de herfst van 2019 kwam ik voor iets heel anders ook bij een dermatoloog. Een andere dit keer, want ik was inmiddels verhuisd naar een ander deel van het land. Ik besloot om, nu ik er toch was, de arts ook even naar mijn rug te laten kijken. Het plekje zat er namelijk nog steeds. Het was niet erger geworden en ik had er ook absoluut geen last van, maar ik vroeg me vooral af of het normaal was dat zo’n pseudolymfoom er jaren later nog steeds zat. Ik kreeg een zalf mee die ik een week of drie moest smeren. Daarna moest ik maar terugkomen. Na drie weken smeren was er niets veranderd, dus ook deze arts wilde graag een punctie doen. Zogezegd, zo gedaan. Helaas gaf de punctie geen betrouwbaar beeld. Waarschijnlijk had het smeren van de zalf te veel invloed gehad. Een nieuwe punctie volgde. Na onderzoek van de punctie werd een grootcellig B-cellymfoom aangetroffen. Wat dat precies voor mij betekende bleef toen nog wat onduidelijk. De arts besloot om opnieuw een (grotere) punctie te doen en deze op te sturen naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Daar zit het expertiseteam huidlymfomen van Nederland.
Inmiddels begin ik hem wel een beetje te knijpen, want ik weet dat vanuit het LUMC ieder moment de bevestiging kan komen dat het een vorm van kanker is. Het team in Leiden komt regelmatig bij elkaar om dossiers van patiënten bespreken, zo begreep ik. Na het bespreken van mijn dossier wordt de conclusie getrokken dat de bultjes op mijn rug Primair Cutaan Follikel Centrum Lymfomen (PCFCL) zijn. Ik heb kanker en dat raakt me enorm. Ik ben net 40 geworden en ik heb mijn moeder op haar 40ste verloren aan kanker.
Vrijwel direct na deze uitslag werd ik uitgenodigd voor een bezoek aan het LUMC. Daar werd mij meer in detail uitgelegd wat PCFCL was. Het is een zeldzame vorm van kanker die bij ongeveer 15 mensen per jaar in Nederland vastgesteld wordt, maar gelukkig is het goed te behandelen en zijn de vooruitzichten gunstig.
Er zou een behandelplan met radiotherapie gemaakt worden, maar eerst moest er opnieuw een punctie worden afgenomen en een CT-scan worden ingepland. De scan gebeurde dezelfde week nog. Twee weken later, eind februari 2020, bevestigde de arts dat het PCFCL was en kwam de radioloog het behandelplan met me doornemen. Ik moest 12 bestralingen (12x 2Gy) ondergaan. De verwachting was dat daarmee alle kwaadaardige cellen onschadelijk gemaakt zouden worden en geen verdere behandeling meer nodig zou zijn.
Begin maart werd in op de afdeling radiologie uitgenodigd voor een eerste consult. Hier is in detail meer uitgelegd over de behandeling die eind maart/begin april zou starten. Bijwerkingen zoals rode huid, jeuk en vermoeidheid werden toegelicht. Net voor de start van de behandeling testte ik helaas positief op COVID-19, dus de behandeling werd een maand uitgesteld. Dat was geen probleem, want de PCFCL is niet agressief. Begin mei 2020 startte mijn behandeling. Ik moest 12 werkdagen achter elkaar steeds een minuutje bestraald worden en dat verliep eigenlijk allemaal heel prettig. De behandelingen gingen snel, het leek een geoliede machine. Tijdens en na de behandeling werd ik geregeld gebeld met vragen over mijn gemoedstoestand en/of ervaringen. Bijwerkingen had ik eigenlijk niet, maar ik vond het prettig dat ernaar gevraagd werd. Na mijn laatste bestraling had ik wel even nodig om bij te komen. De combinatie van hard werken, de fysieke impact van de bestralingen en vooral ook de emotie werden me even te veel. Eind augustus 2020 moest ik me melden op de afdeling dermatologie voor controle. Daar werd geconstateerd dat de PCFCL weg is en dat ik in de zomer van 2021 nog maar eens terug moet komen voor een check.
Ben je zelf (ex-)patiënt of naaste en wil je meer ervaringsverhalen horen of jouw eigen verhaal delen? Sluit je aan bij de besloten groep ‘Huidlymfoom’ en kom in contact met lotgenoten. Om ervaringen en kennis uit te wisselen, maar ook om steun bij elkaar te vinden. Kom erbij: sluit je aan bij de gesloten Facebookgroep huidlymfoom en/of de WhatsApp-groepen (Sézary Syndroom en FMF; aanmelden hiervoor via info@stichtinghuidlymfoom.nl, geef je telefoonnummer door) en doe ook mee aan een van de activiteiten zoals onze jaarlijkse Huidlymfoomdag. Ook kun je jouw ervaring doneren en zo niet alleen anderen herkenning geven, maar ons ook helpen op te komen voor jouw belangen.
Vul het formulier in en schrijf je in voor de Huidlymfoomdag 2026
