Actueel.

Ervaringsverhaal van een Huidlymfoompatiënt. Succesvolle deelname aan Transplant games.

Ervaringsverhaal: Clara Stahlie (62 jaar), docent bij Fontys Sport & Bewegen en sinds 6 jaar onder behandeling bij het LUMC.

Bewegen is een must, afremmen een mythe: Mijn weg naar Europees goud

Zes jaar geleden veranderde mijn leven door de diagnose cutaan T-cellymfoom (primair cutaan CD8+ agressief epidermotroop cutaan T-cellymfoom; een zeldzame huidlymfoom). Wat volgde was een intensief medisch traject met een zware stamceltransplantatie. Toen de kanker drie jaar later nog niet weg bleek, volgde een tweede transplantatie. Twee enorme klappen voor mijn lichaam. Toch stond ik afgelopen juni op de European Transplant Games 2026. Met twee gouden medailles voor het wielrennen en een zilveren plak op de 5 kilometer hardlopen op zak.

 

De mythe van de handrem

Voor mijn diagnose deed ik altijd al veel aan sport: zwemmen, fietsen, hardlopen en dit gecombineerd in triatlons. Toen het medische traject begon, besloot ik één ding: ik móet blijven bewegen. Zelfs tijdens de chemokuren in het voortraject en daarna in de herstelperiodes bleef ik actief. Natuurlijk op een veel lager niveau: wandelen, rustig fietsen, spinning en hardlopen. Dit heeft mij fysiek én mentaal de veerkracht gegeven om door te zetten.

Vaak kreeg ik het goedbedoelde advies om ‘rustig aan te doen’. Maar in mijn beleving dééd ik het al rustig aan. Veel lotgenoten herkennen dit: de omgeving trapt uit bezorgdheid snel op de rem. Dat afremmen is een mythe; bewegen is juist een must. Patiënten die willen sporten hebben geen waarschuwingen nodig, maar positieve stimulans. Het helpt als de omgeving écht luistert, meedenkt en motiveert om te bewegen binnen de persoonlijke mogelijkheden van dat moment. Elk stapje telt.

     

Samen het leven vieren via TransFit

Na mijn stamceltransplantatie kwam ik terecht bij TransFit. Dit landelijke netwerk helpt getransplanteerden om samen met gelijkgestemden op een verantwoorde manier te sporten op het eigen niveau. Het sporten met lotgenoten is een enorme stimulans.

Dit traject leidde uiteindelijk tot mijn deelname aan de European Transplant Games (ETG2026). Mijn focus lag op wielrennen en hardlopen, maar het evenement biedt ruimte aan talloze sporten, van atletiek tot zwemmen, golf, petanque, etc. De medailles op het wielrennen en hardlopen zijn prachtig, maar de echte winst was simpelweg dat ik erbij kon zijn. Samen sporten, samen bewegen en samen het leven vieren vanwege het krijgen van een tweede kans. Dat is waar dit evenement voor staat.

Een uitnodiging aan de zorg: Help ons op weg

Hier valt in de praktijk nog veel winst te behalen. Daarom een uitnodiging aan artsen, verpleegkundigen en behandelaars: help ons om bewegen vanaf het begin onderdeel te maken van het herstel. Zeg niet alleen dát het belangrijk is, maar reik patiënten ook daadwerkelijk de tools aan. Vraag actief naar sport of beweegwensen, geef gerichte informatie en wijs hen op programma’s zoals TransFit. Juist zorgverleners kunnen de drempel verlagen en patiënten het vertrouwen geven om de regie over hun eigen lichaam weer terug te pakken.

 

Lees ook deze artikelen

Blijf op de hoogte.
Meld je aan voor updates en ontvang bericht bij nieuwe publicaties en uitnodigingen voor relevante bijeenkomsten.

Vergelijkbare artikelen

Nieuwjaarswensen

Namens het bestuur en de vrijwilligers van de Stichting Huidlymfoom wensen we alle nieuwsbrieflezers prettige feestdagen en  een gezond en

Featured-image-hartelijk-dank

Enquête

De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) vraagt dit jaar het bestuur van Stichting Huidlymfoom om namens de achterban

Huidlymfoomdag op 28 maart 2026

Zaterdag 28 maart 2026 is het zover! Deelname is gratis en voor parkeren krijgt u een uitrijkaart. Plaats LUMC, Albinusdreef

ECZA Actueel

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) zijn cruciaal voor patiënten met unieke gezondheidsproblemen. Het LUMC fungeert als expertisecentrum voor huidlymfomen en

Wijziging in bestuur

Richard Wijnschenk is eveneens gestopt met zijn bestuursfunctie bij de stichting huidlymfoom. Richard is een aantal jaren bestuurslid geweest en

Featured-image-hartelijk-dank

Dank aan donateurs

De donateursactie die we in juni zijn gestart is succesvol geweest. Meer dan 100 donateurs van minimaal €25 hebben voor

Lymphoma Coalition in Amsterdam

De Global Summit 2025 van de Lymphoma Coalition (https://lymphomacoalition.org/)vond plaats in Amsterdam van 5 tot en met 7 oktober 2025

Inschrijven Huidlymfoomdag

Datum: 28 maart 2026

Vul het formulier in en schrijf je in voor de Huidlymfoomdag 2026

Contact informatie
Kom je met een partner?