Hier volgt een beknopte samenvatting van de ICCL Member Meeting in Amsterdam op 4 oktober 2025:
De vergadering bracht internationale vertegenwoordigers van patiëntenorgaisaties, waaronder Stichting Huidlymfoom, samen om de strategische richting van de International Coalition for Cutaneous Lymphoma (ICCL) te bepalen en gezamenlijke doelen vast te stellen. De kernwaarden die werden besproken zijn onder meer samenwerking, inclusiviteit, kennisdeling en het centraal stellen van de patiëntengemeenschap. Er is consensus over het belang van een krachtige visie en missie die zich niet alleen richt op behandeling, maar ook expliciet op tijdige en correcte diagnoses.
Hoofdlijnen en Besluiten
- Vaststelling van de visie en missie van ICCL, waarbij nadruk ligt op het wegnemen van obstakels in diagnose, behandeling en kwaliteit van leven voor iedereen met huidlymfoom.
- Formulering van strategische doelen voor 2025-2029, waaronder versterking van lokale belangenbehartiging, toegang tot kwaliteitsinformatie voor patiënten, bevordering van onderzoek en vergroting van het bewustzijn onder dermatologen.
- Landen specifieke updates tonen groei in activiteiten rondom patiëntenvoorlichting, community building, en samenwerking met professionals in landen als Spanje, Italië, Portugal, Frankrijk, Denemarken, Nederland, Zwitserland, Verenigde Staten, Duitsland en Oostenrijk.
- ICCL blijft voorlopig een informele netwerk organisatie, waarbij de CL Foundation optreedt als gastorganisatie en secretaris.
- Stuurgroep werkt verder aan het concretiseren van strategische doelen en het versterken van betrokkenheid onder leden via gedeelde resources en beleidsdocumenten.
