help mee
onderzoek
​
​
criteria
Bij de keuze voor ons om hieraan mee te doen spelen altijd de volgende vragen:
1. Vinden we de werkzaamheden en tijdsinvestering die de vrijwilligers hierin steken urgent en relevant genoeg voor onze achterban? Onderzoeken die vooral interessant zijn maar niet urgent en relevant kiezen we niet.
2. Wat wordt er met onze adviezen/aanbevelingen echt gedaan? Gaat het alleen om subsidie binnenhalen dan laten we dit ook voorbij gaan.
3. Past het in de doelstelling van onze stichting en in het verlengde hiervan bij de verschillende huidlymfoom-groepen.
4. We maken altijd afspraken over hoe we het onderzoek ondersteunen door middel van een aanbevelingsbrief en hoe de uiteindelijke resultaten met onze doelgroep gedeeld worden.
5. We vragen altijd een bijdrage voor onze stichting in de budgetten op te nemen. Dit wordt bij voorkeur ingezet voor deskundigheidsbevordering van de werkgroep wetenschappelijk onderzoek.
onderzoeken
1. Titel: ‘Improved Precision Oncology for Cutaneous T-cell Lymphoma (IPOCUT)’
(onderzoek naar mogelijke effectievere behandelmogelijkheden voor T-cel lymfomen)
Aanvraagdatum: September 2022
Looptijd onderzoek: Start 2023 – Resultaten 2026
Aanvrager: Dr. C.P. Tensen, Hoofd laboratorium huidziekten, Leiden, LUMC, afdeling dermatologie.
Reactie Stichting Huidlymfoom naar Dr. Tensen:
Op de eerste plaats bedankt voor uw vraag naar onze feedback en beoordeling van het project: ‘Improved Precision Oncology for Cutaneous T-cell Lymphoma (IPOCUT)’. (start 2023 tot 2026) Zo te zien een mooi aanvullend onderzoek voor mensen met een T-cel lymfoom, een zeldzame kanker. Hier willen wij als stichting naar vermogen graag aan meewerken. In de communicatie over dit project heeft u onze vragen/opmerkingen naar aanleiding van het eerste concept voldoende beantwoord en verwerkt. Bedankt voor de aangeboden betrokkenheid van de Stichting Huidlymfoom bij het hele project zoals u dit in het ontwikkelplan omschrijft. Wij zijn van mening dat dit project volledig past binnen de doelstellingen van onze stichting en de behoeften van onze patiënten: efficiëntere, effectievere en preciezere behandelmogelijkheden. We verwachten naast betere behandelmogelijkheden (breder therapeutisch venster) ook een grote verbetering van de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven voor toekomstige patiënten met T-cel huidlymfomen. Het bestuur en de werkgroep wetenschappelijk onderzoek van de Stichting Huidlymfoom moedigt dit hoop biedend onderzoek derhalve van harte aan middels onze ‘Letter of support’.
Participanten namens de stichting: Dr. Eize Wielinga, voorzitter van de Stichting Huidlymfoom, Annelies Nijland en Mieke de leeuw, leden van de werkgroep Wetenschappelijk Onderzoek.
2. Titel : ENQUIRE
(vergelijkend onderzoek zeldzame en niet-zeldzame kankers over kwaliteit van leven, ervaringen en behoeften)
Aanvraagdatum: augustus 2022
Looptijd onderzoek: Start 2022 - Resultaten 2023
Aanvrager: Eline de Heus
Reactie Stichting Huidlymfoom:
Een 4-tal patiënten met een huidlymfoom hebben deelgenomen aan de ENQUIRE-studie. Zie bijlage voor de nieuwsbrief van Enquire met bevindingen van het kwalitatieve deel (focusgroepen) en kwantitatieve deel (onderzoek van onze stagiaire Esmee) van de ENQUIRE-studie. Het wetenschappelijke artikel zal indien gepubliceerd met ons gedeeld worden.
In de ENQUIRE-studie is zowel kwalitatief als kwantitatief onderzoek uitgevoerd. Doel van het kwalitatieve onderzoek was:
1. het verkennen en vergelijken van de ervaringen en behoeften van patiënten met zeldzame en niet-zeldzame kanker tijdens alle fasen van het ziektetraject;
2. het beoordelen van de impact op hun kwaliteit van leven.
Doel van het kwantitatieve onderzoek was:
1. het in kaart brengen van het mogelijke verschil in algehe¬le kwaliteit van leven tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met colorectaal kanker (niet-zeldzame kanker);
2. het onderzoeken van de associatie tussen ziektetrajectgerelateerde factoren en kwaliteit van leven bij patiënten met zeldzame kanker.
Kwantitatieve onderzoek
In totaal deden 1.525 patiënten met een zeldzame vorm van kanker (62% vrouw, gemiddelde leeftijd 57 jaar) mee aan dit onderzoek. Deze patiënten hadden de ‘Doneer Je Ervaring’-vragenlijst over de ervaringen en behoeften van patiënten met een zeldzame kanker ingevuld. Deze vragenlijst is ontwikkeld door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) en landelijke experts op het gebied van zeldzame kankers.
Klik hier voor de bijlage.
3. Titel: Detailed analysis of immunophenotypic and molecular alterations in cutaneous T-cell lymphoma tumor cells to improve diagnosis, staging and disease management.
Aanvraagdatum: 2021
Looptijd: Start 2022 - meerdere jaren.
Aanvrager: prof.dr. Maarten Vermeer (Leiden University Medical Center / Dermatologie)
Onderwerp: ondersteuningsbrief van de Stichting Huidlymfoom, Venlo, 31 maart 2021
De groep Wetenschappelijk Onderzoek (WO) van de Stichting Huidlymfoom heeft uw aanvraag gelezen. Graag willen wij middels deze ondersteuningsbrief het gezamenlijk Europese onderzoek (Euroflow Consortium) gecoördineerd door Prof. dr. Vermeer en Prof. dr. van Dongen van het LUMC van harte ondersteunen en aanmoedigen. Het doel van voornoemd onderzoek is o.a. de verbetering van de diagnose en behandeling van T-cel huidlymfoom patiënten door gebruik te maken van een innovatief/nieuw flowcytometry protocol (techniek voor detecteren, tellen en bestuderen van microscopisch kleine deeltjes van cellen). Verwacht wordt dat dit zal leiden tot het beter herkennen van Sézary cellen in het bloed van patiënten met het Sézary Syndroom (Sz) tijdens diagnose, stadiëring en behandeling. Wij zijn dan ook blij met uw verzoek om vanuit patiënten perspectief in deze onderzoek-aanvraag te participeren.
Het Sézary Syndroom valt onder de ‘zeldzame kankers’ met vaak een jarenlange zoektocht voor deze patiënten naar een juiste diagnose waardoor toenemende klachten ontstaan, vaker incorrecte diagnoses worden gedaan, er gebrek is aan wetenschappelijk onderzoek, stagnatie in de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden en slechtere overlevingskansen, e.e.a. is ook uitgebreid en helder verwoord in de ‘Patiënt informatiebrief/lekenversie. (Eu Clinical Regulation 536/2014)’.
Wij vinden de relevantie van dit onderzoek uitzonderlijk hoog en begrijpen dat de impact op basis van de verwachte resultaten op termijn een grote vooruitgang gaat betekenen voor de kwaliteit van leven. En dit niet alleen voor Huidlymfoom-patiënten in Nederland maar door de Europese samenwerking uiteindelijk wereldwijd.
Wij verwachten dat de ondersteuning van dit onderzoek door de Stichting Huidlymfoom een indirecte bijdrage zal leveren aan de kwaliteit van leven voor in het bijzonder Sezary –patiënten door een betere herkenning van Sezary-cellen in het bloed van patiënten tijdens diagnose, stadiëring en behandeling.
De Stichting Huidlymfoom, gehoord de interne groep Wetenschappelijk Onderzoek, is van mening dat dit onderzoek volledig past binnen de doelstellingen van de stichting: vanuit patiënten perspectief een bijdrage leveren aan het ontstaan en behandeling van huidlymfomen, in dit geval het Sézary Syndroom (Sz). En in het verlengde hiervan uitbreiding van behandelingsmogelijkheden van CTCL.
Wij hopen dat onze stichting ook als platform kan dienen voor het delen van de uiteindelijke resultaten met onze patiëntengroep.
Wij wensen u middels deze ondersteuningsbrief veel succes met de subsidieaanvraag en zien het vervolg van uw project met belangstelling tegemoet.
Het vervolg: Maart 2022
Onderstaande mail werd in december 2021 naar onze stichting Huidlymfoom gestuurd:
Gisteren kregen we een heel goed bericht van het KWF. Onze subsidie aanvraag is goedgekeurd!!Dat is geweldig goed nieuws want hiermee kunnen we ons onderzoek in cutane lymfomen en met name de diagnostiek van T-cel lymfomen voortzetten en verbeteren. Wij willen jullie heel hartelijk bedanken voor jullie betrokkenheid en hulp bij het maken van deze aanvraag. Hiermee is de aanvraag echt een gezamenlijk project geworden wat een essentieel onderdeel is van het succes. Het is fantastisch nieuws dat het Sézary onderzoek voor de komende jaren voortgezet kan worden met financiële steun van het KWF. Nu de subsidie is toegekend wil het LUMC graag de betrokkenheid van de stichting willen vragen bij het vervolg, i.e. voor de daadwerkelijke planning en uitvoering van het onderzoek. Het ‘echte’ werk gaat dus beginnen maar dat zal niet voor juni 2022 zijn. Tot die tijd lijkt het mij een goed idee om samen te brainstormen hoe we dit het beste kunnen aanpakken en op welke manier de werkgroep wetenschappelijk onderzoek hierbij kan helpen. Al het geleerde kunnen we toepassen en verder van leren voor de toekomst. Hopelijk kunnen we hiermee een goed voorbeeld zijn voor andere onderzoeksprojecten. Ik heb er vertrouwen in! Prof. Dr. M. Vermeer.