In 2010 kreeg mijn echtgenote: Birgitta Huibregtsen, de diagnose FMF. Sindsdien ben ik mij er meer en meer van bewust geraakt hoe moeizaam de weg is die patiënten met een huidlymfoom en eigenlijk met iedere zeldzame vorm van kanker afleggen. Als praktiserend KNO-arts zit ik altijd aan de ‘andere kant van de tafel’ en van daaruit onttrekt zich de ‘patient journey’ vaak aan het zicht. Mijn doel is om een bijdrage te leveren aan verbetering van de zorg voor deze groep patiënten.

Het krijgen van een juiste diagnose voor patiënten met huidlymfoom is vaak een lange weg. Huisartsen en dermatologen denken in eerste instantie vaak aan eczeem of psoriasis. Dit is, afgaande op de klachten en/of verschijnselen, best begrijpelijk. Tegelijkertijd is dit ook frustrerend, helemaal wanneer de juiste diagnose huidlymfoom blijkt te zijn. Het niet of te laat krijgen van een juiste diagnose, betekent ook het niet of te laat krijgen van een juiste behandeling. Dat moet anders! Stichting Huidlymfoom zet zich hier voor in. Omdat ik dit traject van heel dichtbij heb meegemaakt, wil ik me  inzetten als vrijwilliger. Er worden mooie stappen gezet, maar er is nog veel te doen! Met 25 jaar bankervaring, pak ik dan ook graag de rol van penningmeester op. Mijn doel is om naast het vergroten van de bekendheid van huidlymfoom bij (huis)artsen, ook fondsen te werven voor onderzoek om huidlymfoom sneller te kunnen diagnosticeren.

Tussen de eerste (onjuiste) diagnose (“aangeboren eczeem”) en de laatste (Mycosis Fungoides) lagen enkele jaren. Jaren waarin misschien eerder begonnen had kunnen worden met een behandeling als ik me beter had kunnen informeren.
Dit was voor mij de trigger om als bestuurslid/vrijwilliger mijn steentje bij te dragen aan toegankelijkheid van optimale informatievoorziening en betere belangenbehartiging van patiënten met deze zeldzame vorm van kanker.
Er is veel werk te doen in onze stichting en ik hoop daarom dat ook anderen zich als vrijwilliger, bestuurslid of lid van de Patiëntenraad bij ons willen aansluiten.

Als 74 jarige pensionado die nog niet helemaal van alleen verdiende rust wil genieten heb ik mij in 2019 aangemeld om aktief te worden binnen de stichting Huidlymfoom. Dit naar aanleiding van het feit dat ik zelf sinds 2018 zelf patiënt ben geworden van de Huidlymfoom variant Mycosis Fungoïdes.

Als “nieuwe” MF patiënt werd mij al direct duidelijk dat er door gebrekkige informatie een wereld te winnen was op het gebied van diagnose, prognose en behandeling voor zowel patiënt als behandelaar. De Stichting kan in deze informatie een rol spelen.

Als voormalig bestuurder ( wethouder) en ex-IT-ondernemer wil ik graag mijn  steentje hierin bijdragen.

Ik ben bestuurslid van de stichting Huidlymfoom. Ik ben getrouwd met Mieke die patiënt is met een huidlymfoom. Ik ben als vrijwilliger vanaf het ontstaan van de stichting betrokken bij de activiteiten die samen met het platform Zeldzamer Kankers worden ontplooid. Ik wil mij inzetten om de zorg en informatie voor huidlymfoom patiënten te verbeteren. Wil je meer van mij weten bekijk mijn profiel op Linkedin.

Sinds een aantal jaar ben ik betrokken bij het onderzoek naar huidlymfomen op de afdeling huidziekten van het LUMC, eerder als student Geneeskunde en nu als arts-onderzoeker. Naast het onderzoek ben ik als adviseur verbonden aan de Stichting Huidlymfoom en steun ik haar van harte in het bewerkstelligen van haar doelstellingen.