Patiëntenraad (PR)

Een lid van de PR is een patiënt of een naaste van een patiënt met een huidlymfoom.
De PR werkt nauw samen met het Platform Zeldzame Kankers om de
drie pijlers, informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact te initiëren en te faciliteren. Wanneer je ook een rol wil spelen in de PR neem dan contact op met info@stichtinghuidlymfoom.nl

De patiëntenraad van de Stichting Huidlymfoom bestaat uit:

  • Ton de Leeuw, Voorzitter, werkgroep activiteiten, communicatie en informatie Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK)

  • Mieke de Leeuw, Lid, werkgroep activiteiten, belangenbehartiging PZK en patiënt-belangenbehartiger bij wetenschappelijk onderzoek naar huidlymfomen

  • Jetty Tempelman, Lid, patiënt-belangenbehartiger bij wetenschappelijk onderzoek naar huidlymfomen

  • Paul Joosten, Lid, Lotgenotencontact Facebook pagina Stichting Huidlymfoom

  • Birgitta Huibregtsen, Lid, Werkgroepactiviteiten, Communicatie en Informatie PZK

  • Hans Beuker, Lid,  patiënt-belangenbehartiger bij wetenschappelijk onderzoek naar huidlymfomen

De PR komt minimaal tweemaal per jaar bijeen ter bespreking van de algemene gang van zaken.
Minimaal eenmaal per jaar komen PR en bestuur bijeen ter bespreking van de algemene gang van zaken.
De PR kiest uit zijn midden een voorzitter die vergaderingen leidt en primair de communicatie verzorgt richting bestuur. De PR bepaalt zijn eigen werkwijze.
De werkwijze van de PR staat beschreven in het reglement van de PR