Ik ben voorzitter Patiëntenraad stichting Huidlymfoom. Ik ben getrouwd met Mieke die patiënt is met een huidlymfoom. Ik ben als vrijwilliger vanaf het ontstaan van de stichting betrokken bij de activiteiten die samen met het platform Zeldzamer Kankers worden ontplooid. Ik wil mij inzetten om de zorg en informatie voor huidlymfoom patiënten te verbeteren. Wil je meer van mij weten bekijk mijn profiel op Linkedin.

Ik ben getrouwd met Ton de Leeuw ik ben sinds 2018 vrijwilliger bij Hematon. Samen met Ton zet ik me in als vrijwilliger voor de Stichting Huidlymfoom en voor het Platform Zeldzame Kankers. Ik probeer een linking-pin te zijn tussen de genoemde organisaties. Sinds 2018 weet ik dat ik twee zeldzame ongeneeslijke kankers heb, MCL (lymfeklierkanker ) en het Sezary syndroom (huidlymfoom). Hier heb ik intussen veel kennis van. Mijn doel is 'kanker de wereld uit' en daarbij sluit ik me aan bij de doelstelling van de Cutaneous Lymphoma Foundation in de VS. 

Na tien jaar en veel verkeerde diagnoses kreeg ik in 1992 eindelijk te horen dat ik Mycosis Fungoides heb. Er was geen patiënteninformatie beschikbaar en het was ook onmogelijk om lotgenoten te vinden. Gelukkig sloeg de behandeling met UVB-licht goed aan. Sindsdien heb ik die met steeds langere tussenpozen nog een aantal keer gehad, de laatste in 2011 en sindsdien ben ik nagenoeg geheel vrij van symptomen.  Een paar jaar geleden startte ik een besloten Nederlandstalige Facebookgroep met inmiddels zo'n 75 deelnemers. Ik raakte betrokken bij de eerste landelijke patiëntendag bij het LUMC en mocht daar spreken over mijn ervaringen. Hieruit ontstond de Stichting Huidlymfoom en ik werd vrijwilliger. Ik weet hoe belangrijk het is om persoonlijk contact te kunnen leggen met mensen die soortgelijke ervaringen hebben en zet me daar graag voor in. 

Na zo’n 12 jaar te hebben rondgelopen met verschillende plekken in mijn gezicht werd in 2010 een huidlymfoom gediagnosticeerd. In eerste instantie Lymfomatoide Papulose maar later werd deze diagnose (daar kwam ik toevallig achter) veranderd in Follicutrope Mycosis Fungoides. Het leven met een huidlymfoom was niet altijd eenvoudig.  Ik was daarom dolgelukkig toen de eerste patiëntendag werd aangekondigd door het LUMC. De aankondiging dat er een patiëntenvereniging werd opgericht deed mij er meteen toe besluiten om me hierbij aan te sluiten. Ik ben heel blij mijn steentje hieraan te kunnen bijdragen en voel me gesterkt nu contact te hebben met lotgenoten.

Naast mijn inzet voor de Huidlymfomen patiëntengroep, zit ik binnen het Platform Zeldzame Kankers in de werkgroepen Kennis Agenda, Matching Zeldzame Kankerpatiënten, Vergroten Doelgroep en in de Denktank. Binnen het NFK in de werkgroepen Samen Beslissen en Expertzorg. Tenslotte ben ik moderator in de kanker.nl gespreksgroep en in de besloten FB groep. Lees hier verder en ook hier.

Ik woon in Zwolle. Al in mijn tienerjaren heb ik Mycosis Fungoidis gekregen, maar pas op mijn 34e is de diagnose gesteld. Waar ik behoefte aan had was lotgenoten contact en informatie. Eindelijk is er de huidlymfoom stichting opgericht en daar wil ik mij voor inzetten. Ik ben betroken bij  het organiseren van patiënten-dagen en regio bijeenkomsten. Daarnaast zit ik ook in de  adviescommissie voor wetenschappelijk onderzoek. 

Al sinds vele jaren loop ik rond met enkele "mysterieuze' huidletsels. In 2019 viel, na meerdere biopsieën, de definitieve diagnose van Mycosis Fungoïdes, in stadium 1A. Na een hele tijd zoeken naar de juiste behandeling, zijn mijn letsels sinds ongeveer anderhalf jaar goed onder controle dankzij een kuur met UVB - licht. Geregelde controles bij de dermatoloog zorgen er voor dat alles goed wordt opgevolgd.

Vrij snel na mijn diagnose ben ik op zoek gegaan naar meer informatie en lotgenoten. Uiteindelijk kwam ik via enkele omwegen bij de Stichting Huidlymfoom terecht, en wat later heb ik dan ook beslist om actief lid te worden van de patiëntenraad.

Ik woon in België, waar ondanks de geografische nabijheid het verschil in beschikbare informatie (voor patiënten en hun naasten) niet groter kan zijn dan met Nederland. Mijn hoop is om hier in de toekomst, samen met de stichting Huidlymfoom, verandering in te kunnen brengen en zo ook in België goede informatie te kunnen geven aan mensen die de diagnose huidlymfoom krijgen.

In de zomer 2017 vond ik dat mijn “jaarlijkse zonneallergie” toch wel erg opspeelde. 
In tegenstelling tot andere jaren beterde het pas bij het begin van de herfst.
Rond eindjaar flakkerde de jeuk in alle hevigheid weer op. Dit was duidelijk geen zonneallergie, dus  trok ik naar de dermatoloog.

Als lid van de Patiëntenraad wil ik deze Raad graag  uitbreiden met een Belgische pijler om zodoende een interessante samenwerking tussen beide landen aan te sporen zowel op het vlak van informatieverstrekking en ondersteuning van patiënten als op het medisch vlak bijvoorbeeld door meer intense samenwerking van artsen binnen eigen land maar ook over onze landgrenzen heen.

Sinds 2002 ben ik werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek- Nederlands Kanker Instituut in Amsterdam als global mobility specialist en hou me voornamelijk bezig met de aanstelling van wetenschappelijk personeel uit het buitenland. Graag wil ik een spil zijn tussen onderzoek en patiënten in de Patiëntenraad.