Enquête onder de ontvangers van nieuwsbrief en mailadressen van recente patiënten van LUMC:
Samenvatting enquête huidlymfoom
Aantal antwoorden: 138
- Meest genoemde typen huidlymfoom
- Mycosis Fungoides (MF): 49
- Folliculotrope Mycosis Fungoides (FMF): 20
- Lymfomatoïde papulose: 20
- Primair cutaan marginale zone B-cel lymfoom: 11
- Sézary Syndroom: 8
- Ik weet het niet: 18
Conclusie: MF grootste groep. Ook grote groep weet type niet.
- Leeftijd
- 51 t/m 65 jaar: 61
- Ouder dan 65: 48
- 36 t/m 50 jaar: 19
- 25 t/m 35 jaar: 7
- Onder 25: 3
Conclusie: Meeste respondenten zijn 51 jaar of ouder.
- Provincie
Meeste respondenten wonen in:
- Noord-Holland: 35
- Zuid-Holland: 23
- Noord-Brabant: 23
- Gelderland: 17
- Overijssel: 13
Conclusie: Sterke vertegenwoordiging uit Noord-Holland, Zuid-Holland en Noord-Brabant.
- Tijd sinds diagnose
- Minder dan 1 jaar: 43
- 2 t/m 5 jaar: 64
- 6 t/m 10 jaar: 7
- 11 t/m 20 jaar: 19
- Langer dan 21 jaar: 5
Conclusie: Grootste groep kreeg diagnose 2 t/m 5 jaar geleden. Ook veel nieuwe patiënten.
- Laatste behandeling
- LUMC Leiden: 93
- Buitenland of lokaal ziekenhuis: 15
- Radboudumc Nijmegen: 11
- UMC Groningen: 7
- UMC Utrecht: 6
- Overige UMC’s lager.
Conclusie: LUMC is veruit grootste behandelcentrum in deze enquête.
- Interesse in lokale activiteiten
- Geen van de voorgestelde: 62
- Lezingen door specialisten in regioziekenhuis of IPSO/Toon Hermans Huis: 50
- Regionale contactdag voor patiënten en naasten: 37
- 1-op-1 gesprek met ervaringsdeskundige: 28
- Wandeling met lotgenoten en partners: 12
Conclusie: Veel mensen hebben geen behoefte aan genoemde activiteiten. Onder geïnteresseerden zijn lezingen door specialisten het populairst.
Belangrijkste conclusies
- Respondenten zijn vooral 51 jaar en ouder.
- Mycosis Fungoides is meest voorkomende diagnose.
- Relatief veel respondenten weten hun exacte type huidlymfoom niet.
- Meeste diagnoses zijn korter dan 5 jaar geleden gesteld.
- LUMC Leiden is belangrijkste behandelcentrum in deze groep.
- Voor lokale activiteiten bestaat beperkte, maar duidelijke interesse.
- Beste activiteit om te starten: lezing door specialist in regio.
- Contactdagen en ervaringsdeskundige gesprekken hebben ook draagvlak.
- Wandelingen met lotgenoten trekken weinig belangstelling.
