Welkom.

Home Welkom bij de nieuwsbrief

Bedankt voor je inschrijving.

Welkom bij de Stichting Huidlymfoom, fijn dat je je hebt ingeschreven voor onze communicatie.

Wat mensen zeggen

Getuigenissen.

Eize Wielinga

In 2010 kreeg mijn echtgenote Birgitta Huibregtsen de diagnose FMF. Sindsdien ben ik mij ervan bewust hoe moeizaam de weg is die patiënten met een huidlymfoom afleggen. Als praktiserend KNO-arts zit ik altijd aan de ‘andere kant van de tafel’ en van daaruit onttrekt zich de ‘patient journey’ vaak aan het zicht. Mijn doel is om een bijdrage te leveren aan verbetering van de zorg voor deze groep patiënten

Antoinette Jaegers

Op 18 juli 2023 kwam bij mij het slechte nieuws voor het eerst binnen ; verdenking van huidlymfoom. Enkele weken later werd er Sezary vastgesteld. Dat was uiteraard een moeilijke periode voor mij, maar zeker ook voor mijn man en kinderen. Ik vind het belangrijk om lotgenoten met elkaar in contact te brengen en dat patiënten invloed hebben op hun behandeling en goed geïnformeerd zijn.

Stephan Westerdijk

Omdat ik het traject van een juiste diagnose bij huidlymfoom van heel dichtbij heb meegemaakt, zet ik mij in als vrijwilliger bij Stichting Huidlymfoom. Er worden mooie stappen gezet, maar er is nog veel te doen! Met 25 jaar bankervaring neem ik graag de rol van penningmeester op me. Mijn doel is om de bekendheid van huidlymfoom bij (huis)artsen te vergroten en fondsen te werven voor onderzoek, zodat een snellere diagnose mogelijk wordt.

Mariëtte Güthschmidt

Tussen de eerste (onjuiste) diagnose (“aangeboren eczeem”) en de laatste (Mycosis Fungoides) lagen enkele jaren. Jaren waarin misschien eerder begonnen had kunnen worden met een behandeling als ik me beter had kunnen informeren.

Dit was voor mij de trigger om als bestuurslid/vrijwilliger mijn steentje bij te dragen aan toegankelijkheid van optimale informatievoorziening en betere belangenbehartiging van patiënten met deze zeldzame vorm van kanker.

Richard Wijnschenk

Sinds 2018 ben ik patiënt van de Huidlymfoom variant Mycosis Fungoïdes. Als “nieuwe” MF patiënt werd mij al direct duidelijk dat er door gebrekkige informatie een wereld te winnen was op het gebied van diagnose, prognose en behandeling voor zowel patiënt als behandelaar. De Stichting kan hier een belangrijke rol in spelen.”

Ton de Leeuw

Ik ben getrouwd met Mieke, die patiënt is met een huidlymfoom. Ik ben als vrijwilliger vanaf het ontstaan van de stichting betrokken bij de activiteiten die samen met het platform Zeldzamer Kankers worden ontplooid. Ik wil mij inzetten om de zorg en informatie voor huidlymfoom patiënten te verbeteren.

Safa Najidh

Sinds een aantal jaar ben ik betrokken bij het onderzoek naar huidlymfomen op de afdeling huidziekten van het LUMC, eerder als student Geneeskunde en nu als arts-onderzoeker. Naast het onderzoek ben ik als adviseur verbonden aan de Stichting Huidlymfoom en steun ik haar van harte in het bewerkstelligen van haar doelstellingen.

Jouw donatie maakt het verschil.

Met jouw hulp blijft ons werk mogelijk. Of je nu eenmalig of periodiek, particulier of zakelijk, met geld of andere steun bijdraagt: onze patiënten, naasten en partners zijn je enorm dankbaar. Samen zorgen we dat patiënten met huidlymfoom de aandacht, steun en zorg krijgen die ze verdienen.

Welkom.

Bedankt voor je inschrijving.

Getuigenissen.

Jouw donatie maakt het verschil.

Blijf op de hoogte.

Over huidlymfoom

Informatie

Contact

Welkom.

Bedankt voor je inschrijving.

Getuigenissen.

Jouw donatie maakt het verschil.

Blijf op de hoogte.

Inschrijven Huidlymfoomdag

Datum: 28 maart 2026