De whats-app groep van Sezary Syndroom, FMF en een nieuw voor MF!

De Sezary groep bestaat sinds maart 2020 en heeft inmiddels 14 leden.

De whats-app groep heeft als hoofddoel het bieden van laagdrempelige, emotionele en praktische steun aan mensen die in een vergelijkbare situatie zitten.

Omdat deze direct en persoonlijk is, verkleint het de afstand tussen lotgenoten en je leert elkaar wat beter kennen.

Het geeft emotionele steun en erkenning bij heftige ervaringen, we hebben hetzelfde meegemaakt en begrijpen wat je doormaakt. Daarnaast ontdek je dat jij niet de enige bent met deze chronische ziekte, met de klachten, de angsten en uitdagingen.

Het is een veilige plek zonder oordeel, je mag je hart luchten als het even minder gaat. Tevens kunnen wij onze Ervaringsdeskundigheid delen en tips uitwisselen over medicatie, behandelingen, hulpmiddelen etc.

Met elkaar weten we meer en kunnen we troost en steun bieden!

De stichting huidlymfoom wil ook een whatsapp groep maken voor mensen met Mycosis Fungoides (MF) en heeft naast de Sezary al een groep voor Folliculotrope Mycosis Fungoides (FMF).

Wil jij je ook aansluiten, neem contact op via info@stichtinghuidlymfoom.nl. Dan zorgen zij ervoor dat je gebeld wordt en in de app groep kunt aansluiten.